原创生活再苦有你就甜关于脑瘫儿的13个说说！

原标题：“日子再苦，有你就甜”|关于脑瘫儿的13个说说！

Saying

前次，咱们做了一个互动论题#抚育脑瘫儿是一种什么样的领会#？

许多家长在后台给咱们留了言。

有位读者共享了她教师的故事。

短短的几段话，道出了一个脑瘫家庭的无法。

有人说脑瘫医治是一项「系统工程」，一方面需求花费许多金钱，另一方面需求倾尽许多的时刻和精力，去照料这些「慢天使」。

脑瘫儿的生长，究竟要阅历多少个难熬的阶段？

咱们搜集了「关于脑瘫儿的13个说说 」。

No.1

照料脑瘫小宝宝有多难？早产导致的脑瘫儿一般厌乳、睡觉困难，部分还有呼吸妨碍，对噪声或体位改变易惊，拥抱反射增强伴哭闹。

@壹博医师 张松

非常困难，孩子在小心谨慎的呵护中长大，疾病的症状却不断显现出来。面临脑瘫，不同的家庭也做出了不同的挑选。

贫穷的家庭由于经济条件不允许，即使发现了孩子的反常，也只能听其自然。

No.2

我女儿因脐带绕颈致宫内缺氧而导致脑瘫，本年她23岁了，下一年就快结业了，不知道什么作业合适她，也不知道将来她该怎样办，我本年54了，我不知道有没有才能再去照料她了。

自从她出世后，我常常想，为什么这种事会发生在我女儿的身上，是不是上辈子欠下的债，这辈子要咱们来还，咱们家不是一个赋有的家庭，我和他爸仅仅普通工人，咱们没有才能照料她一辈子。

这些年我带着女儿去看医师，从这家医院跑到那家医院，钱花了许多了，却一点作用也没有，他们都说，小时分怎样不给她看的，现在大了，都定型了，她们又怎样知道我的苦衷。

@百浮玫 一位妈妈

脑瘫是一种缓慢疾病，医治的进程也是绵长的，因病致贫的家庭举目皆是。

有的家庭，因而走向土崩瓦解。

No.3

看到那些轻度、中度脑瘫患者经过医治彻底日子自理，过上比较正常的日子，我真的仰慕不已。

我妹妹比我小12岁，半岁前一向是健康的宝宝，乃至那个时分抱着她都能够牵强站立。

咱们家算确诊的早，1-2岁的时分就跑到各大儿童医院医治，3岁跑到北京做手术，为了医治我妈辞去职务天涯海角的陪着我妹妹。

关于一个正常人来说，一天到晚陪着孩子做医治，任何时分孩子都要粘着你，没有外交日子，是不是一件能够逼疯人的作业？

长达四五年的医治拖垮了我妈的身体，我爸也慨叹过要不是咱们家开公司，普通人家底子耗费不起。看医师，做恢复，住宿费，手术费，那两年零零散散大约花费是一年30万。

假如仅仅是这些，那还算好的了。由于我妈四五年没有在家，他们的爱情发生了变故。

有的时分我真的在想，假如不是这个病，假如不是她，我家是不是另一个走向？不会土崩瓦解？

@佚名 患者的姐姐

No.4

我罹患脑瘫，独生女，本年大学结业，正在找作业。当然，这不是一件简单的事。

可是，我不怕，找作业，养活自己、养活爸爸妈妈，这是我有必要做的作业。

我不是一个乖孩子，历来都不是。可是我爸爸妈妈特别特别爱我，而我也把他们当作活着的最大动力。

爸爸妈妈会爱自己的小孩，孩子会孝顺爸爸妈妈，咱们会长大，作业，成婚。中心会有多难，不知道，熬过去就好了。

@可乐加了冰 患者

No.5

他现在三岁了，智力没什么大问题，便是肢体不可。

作为一个妈妈，我不知道他未来的路应该怎样走，咱们这里是小县城，没有特别校园，所以也不知道他未来能不能够上学，不明白他未来是否会遭受轻视。全部都是不知道的。

挺心酸的。每天晚上回家的时分他都会和我说许多许多话。他问我：妈妈，你要我吗？我竟然特别特别想哭，我说，要啊，妈妈怎样会不要你呢，你乖乖的，快点会走路，妈妈就和你一同去校园好吗？他笑得好开心，可是我心里却很伤心。

@不强求 一位妈妈

No.6

不触摸那些孩子真的对他们知之甚少。班里有个脑瘫女孩，是政府赞助的方针安排在咱们班里学习，她妈妈每天都要陪读，由此只能坐在班里最终一排。

女孩非常灵巧，有次在后边安置班级展板，把咱们的绘画著作放在了她的桌子上，她笑嘻嘻的看着我，我一贴完她竟然立马递给了我一张...看见她的笑脸我就很心酸。

由于行动不便，她妈妈每天都骑自行车带她来校园，在教室外边她妈妈带着她不是扶着便是抱着。

有次大清扫，妈妈带她在外边坐着晒太阳，后来清扫完，我喊咱们回教室时发现她妈妈没在身边，我就去扶她，不扶不知道，这一扶我一会儿就震动了……由于我彻底拉不动她，本来没有自理才能的7岁儿童竟然也能有那么重，登时感受到那位妈妈的巨大。

还有次跟她妈妈谈天，聊着聊着那位妈妈就哭了，估量是我哪句话触碰了她，我也是止不住的泪，可我不知道怎么去触摸或协助这样的家庭，给予太多的关怀就成了怜惜，就怕这怜惜一同也会刺伤这样刚强而又巨大的母亲。

@鹿非璐 患者的教师

No.7

弟弟由于脑瘫抵抗力差，每年都会因高烧住院，而每患病一次，就像是从鬼门关走了一回，高烧不易退，弟弟不愿吃也不愿喝，晚上白日都不愿睡觉，又吵又闹，爸妈被摧残的心力交瘁，疼爱却力不从心。

我不知道为什么继续高烧时弟弟会咬自己的牙齿，一颗一颗的全被他自己活生生的给咬掉，该有多疼？每次一想到这就鼻酸不由得想哭，凭什么弟弟要受这种苦？为什么他不能像其他小孩相同健康高兴的生长？

@肖发红 患者的哥哥

No.8

我比我妹妹大六岁，可是有时分一同出去他人会说她是我的女儿，我有时分非常仰慕他人的姐妹，能真正像两姐妹共处，而不是母女。

我现在有了自己的家庭，也有了自己的小孩，我不知道自己还有没有精力去照料她了。

@百浮玫 患者的姐姐

而有的家庭，却一向不抛弃与命运的反抗。

为了这个小方针，他们和许多人，一同尽力着。

No.9

11年多了，孩子8个月的时分就被确诊为脑瘫，刚开端不管不顾地四处奔波医治花光全部积储，到渐渐理性开端统筹日子，但一向都没有抛弃，现在孩子智力正常，上小学4年级，但运动才能差，不会走路、写字慢。

这么多年没有被日子击倒，有两个领会：

1、恢复医治是一个长时间进程，不能有毕其功于一役的主意；

2、家长要调整好自己心态，要爱自己，不要让自己无论是精神上仍是肉体上被击倒，由于你是孩子的靠山，你出问题了，孩子更惨。

现在常常担忧孩子的未来，但方法只能渐渐想，渐渐找。

@孟海涛 一个妈妈

No.10

每天看着来来往往的患者和家族，每个人的神态都是不相同的，有恢复后的高兴，有被医药费困扰的，有病况耽搁严峻的，许多许多，可是我想他们至少对未来是怀有期望的。期望每个患者和家族都阳光起来，期望就在前方！加油……

@壹博医师 林思渝

No.11

他人孩子走路了，他还不会昂首。他人说话了，他还不会发音。他人拿东西吃了，他还不会吞。全方面的落后，跟着孩子的生长冲击接二连三，但爱他的心不变。

这便是我在恢复安排一年调查的全部。

每个非常态宝宝的家长都是我最敬重的方针。

@Lee丹阳 恢复师

No.12

我便是脑瘫患者，我妈执着地把我养大，承受了健全孩子母亲不曾感知的压力。

现在我当上了人民教师。

@佚名 患者

No.13

我是早产导致的轻度脑瘫，走路用脚尖，平衡才能差，常常摔跤，目光还欠好，体质不强。不过这不影响我寻求自我，国内名校本科结业，国际百强大学研究生结业，会2门外语，有两个硕士学位。

当然其间艰苦和冤枉只要自己知道。感谢爸妈和奶奶爷爷，一向深信我智商爆棚，孺子可教。

走向远方靠的是思维而不仅仅是脚力。

@匿名用户 患者

脑瘫儿对任何一个家庭都是沉重的冲击，是笼罩在一个家庭上的阴霾，是给一个家庭带上的桎梏，需求咱们更多的了解和关爱。

本年「腾讯99公益日」降临之际，邀请您和咱们一同，成为公益的一员。

9月7日-9月9日，捐赠您的1份爱心，让脑瘫患儿站起来，走起来。

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「99公益日」是由腾讯公益联合数百家公益安排、知名企业、明星名人、尖端创意传达安排一起建议的一年一度全民公益活动。「壹博医师脑瘫救助基金」（公募备案号：533400007773996202P18055）是由壹博医师集团孙成彦教授建议，隶属于安徽省红十字基金会，专门协助脑瘫患儿集体的专项基金，经腾讯审阅，本年再次参与腾讯99公益日募捐活动。

编 辑：子不语/侃侃

审 稿：张松医师

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