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中国初级卫生保健基金会爱心助力肺动脉高压患者

2020-05-04 14:19:21

  (2020年5月4日) 5月5日是国际肺动脉高压日。今年,中国初级卫生保健基金会(CPHCF)在杨森旗下爱可泰隆的支持下启动了“爱心肺扬”患者关爱项目和中国蓝唇关爱公益传播项目,以呼吁社会大众关注和关爱肺动脉高压(PAH)患者群体,解决患者和家属在疾病治疗和疾病管理方面的困惑,推动规范化诊疗和早诊早治,帮助患者减轻疾病负担,提高生活质量。

  肺动脉高压是肺动脉出现高血压的一种疾患,发生后动脉变得狭窄甚至堵塞,血液流动空间减少,出现头晕、胸痛、憋气及呼吸困难等症状,是一种慢性、危及生命的罕见疾病。1很多患者由于长期缺氧,嘴唇呈现蓝紫色,也被称为“蓝唇族”。他们中的大多数为中青年女性,然而疾病降临,日常的走路对他们来说都成为痛苦的折磨。

  肺动脉高压在早期可能并无症状,所以很多患者无法察觉,造成就诊延迟。未经治疗的肺动脉高压患者5年生存率非常低,2因此也被称为“心肺血管系统的癌症”。新冠肺炎肆虐全球之下,呼吸系统脆弱的肺动脉高压患者,由于复诊随访更为艰难而面临巨大的挑战,也比以往任何时候都更加迫切地需要社会各界的支持和关怀。

  中国初级卫生保健基金会副理事长胡宁宁女士表示,中国初级卫生保健基金会非常关注中国肺动脉高压患者群体的处境,始终联合各方力量,持续推进针对肺动脉高压患者的多个援助和关爱项目,切实帮助改善患者的生活。今年,我们在爱可泰隆的支持下,继续面向肺动脉高压患者群体发力,通过“爱心肺扬”患者关爱项目和“中国蓝唇关爱”公益传播项目,进一步呼吁大众关注肺动脉高压疾病,为患者群体提供多方位支持、给他们送去温暖和关怀。

  “爱心肺扬”患者关爱项目是一个长期项目,2020年5月至12月为项目第一阶段,将依托线上患者一站式管理服务平台和线下肺动脉高压示范中心,向患者提供疾病全周期管理服务,包括疾病教育、复诊随访管理、治疗支持等,借助数字化工具实时开展医患沟通,提升患者治疗依从性,帮助患者改善生活质量。

  首都医科大学附属北京安贞医院小儿心脏内科顾虹教授指出:“今年的肺动脉高压日与以往不同,通过今天启动的公益项目,我们呼吁更多人的关注。对肺动脉高压患者来说,积极配合治疗和定期随访有利于及时发现病情变化、适时调整治疗方案,改善生活质量、提高生存率,对于病情稳定的肺动脉高压患者建议每3-6个月随访一次。目前国家将特发肺动脉高压纳入罕见病,并一举将四个靶向药纳入医保,这些都非常令人鼓舞充满希望!随着更多靶向药物在中国获批适应症以及相关管理项目的落地,相信我们肺动脉高压患者的治疗效果和临床愈后一定会有明显的提高!”

  今日同时启动的“中国蓝唇关爱”公益传播项目集合了专家学者、医生、患者、新闻媒体、社会爱心人士等多方力量,旨在提升大众对肺动脉高压的疾病认知和对患者群体的关注,并借此向全球肺动脉高压患者、医生以及抗疫一线工作者表达敬意和感谢。本项目由中国初级卫生保健基金发起,肺动脉高压病友联盟协作,项目包含#关爱蓝唇,为生命鼓掌#社交媒体鼓掌接力、云端新闻发布会、院士科普直播、患者故事微电影等系列活动,多平台、多渠道为肺动脉高压群体发声,帮助改善他们的治疗现状,重拾生活的信心和希望。

  肺动脉高压病友联盟主要发起人乔宝锋先生表示,“在社会各界的支持和帮助下,近年来肺动脉高压群体的治疗困境得以缓解,生存和生活质量逐步改善,对此我们深表感谢。肺动脉高压病友联盟也一直致力于增进全国肺动脉高压群体、临床医生、科研机构、医药产业和政府部门等各相关方的交流与合作。近期,我们知道在一些地区,肺动脉高压患者常用药已被纳入医保门诊报销范畴,不少病友得益于此,治疗依从性进一步提高,未来我们也希望这些政策能够惠及更多病友,帮助他们减轻治疗负担,早日接受规范化诊疗,与家人一起回归正常生活,我们病友联盟也会不遗余力推动全国肺动脉高压患者提高治疗的可及和可负担。”

  “爱心肺扬”患者关爱项目

  参考文献:

  1.中华医学会心血管病学分会肺血管病学组,中华心血管病杂志编辑委员会. 中国肺高血压诊断和治疗指南2018. 中华心血管病杂志. 2018;46(12):933-64.

  2.徐希奇,等.中华心血管杂志.2014;42(6):465-468.


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